데일리연합 (SNSJTV. 아이타임즈M) 이성용 기자 | “1만 원씩 46만 명의 기적 챌린지가 현실이 되기를 기원합니다”
김영환 지사는 22일 ‘듀센 근이영양증(DMD)’이라는 근육 소실 희귀병을 앓고 있는 3살 ‘사랑이’를 위한 ‘1만 원씩 46만 명의 기적 챌린지’에 동참했다.
‘듀센 근이영양증’은 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희귀 질환으로 환자 대부분은 30대를 넘기지 못하고 세상을 뜬다.
최근 미국에서 개발한 신약 ‘엘레비디스’가 사랑이가 앓고 있는 병에 탁월한 효능을 보이는 유전자 치료제로 알려졌지만, 약값과 치료비만 한화로 46억 원에 달한다.
‘사랑이’ 아빠인 청주 오산교회 전요셉 목사는 막막한 현실 앞에 좌절하는 대신 기적에 희망을 걸고 지난 5일부터 29일까지 국토대장정과 함께 1명 당 1만 원을 후원하는 ‘1만 원씩 46만 명의 기적 챌린지’를 펼치고 있다.
이와 관련 김영환 지사는 ‘1만 원씩 46만 명의 기적 챌린지’에 동참하는 한편, 충북도청 공무원노조에서도 ‘전 직원 모금 운동’을 전개해 힘을 보태는 것으로 알려졌다.
김영환 지사는 “우리 도에서 나고 자란 ‘사랑이’가 건강한 성인으로 마음껏 자신의 꿈을 펼치는 기적을 만들 챌린지에 동참하게 돼 매우 감사하다”며, “도민들께서도 힘든 시간을 이겨내고 있을 사랑이 가족을 따뜻한 마음으로 응원해 달라”고 밝혔다.
