질병관리본부 국립보건연구원은 제2회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대를 확산하기 위해 엘타워 엘하우스홀에서 ‘제2회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.


  희귀질환 극복의 날(5.23일)은 희귀질환관리법(’16.12.30 시행)에서 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.


  이에 따라 개최하는 두 번째 기념행사로 학술 심포지엄에서는 희귀질환 관리 종합계획을 설명하고 희귀질환 관리 및 진단·치료제 개발을 위한 희귀질환의 연구 방안 등이 논의 되며,  유공자 장관표창 시상과 함께 축하공연 등의 퍼포먼스를 제공한다.
 
1부는 박태원 아나운서(KBS)의 진행으로 제2회 희귀질환 극복의 날 기념식이 진행된다. 
  정은경 질병관리본부장 기념사, 박도준 국립보건연구원장 인사말 그리고 신현민 (사)한국희귀·난치성질환연합회장 및 정하균 행복한 재단 이사장 축사를 통한 축하 메시지 전달이 있을 예정이다.  


  희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 환우 단체, 학계, 관련기관 종사자 등 4명에 대해 보건복지부장관 표창 수여가 있으며,  기념행사에는 가수 투빅(2BiC), 백아연의 축하공연 및 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 퍼포먼스 등이 열린다.


 2부는 두 세션으로 구성된 학술 심포지엄을 통해 희귀질환 연구 현황 등 다양한 연구정보 및 지식 교류의 장이 열린다. 
  첫 번째 세션에서는 희귀질환 정책 및 관리 현황에 대한 주제로 희귀질환 관리 종합계획과 희귀질환 전문인력 양성 방안에 대한 내용을 발표한다.


  이어서 두 번째 세션에서는 희귀질환 진단 및 치료기술 개발 연구를 주제로 국내·외 희귀질환에 대한 연구 현황 및 향후 방향에 관해 강연과 토의가 이루어진다.


  질병관리본부 국립보건연구원은 “이번 기념 행사 및 심포지엄을 통해 환우가족, 전문가, 일반 시민이 모두 참여하여 다양한 연구정보와 정책방안을 교류하고 협력 체계를 도모함으로서 희귀질환에 대한 관심과 이해를 증진시키는 계기가 될 것”으로 기대하고 있다고 밝혔다.

[데일리연합뉴스 이권희기자]